Relazione dell’Incontro spettacolo “DEMENZE OLTRE I LUOGHI COMUNI”

SALUTI
Daniela De Pietri: Assessore ai Servizi Sociali- Comune di Carpi
Annalena Ragazzoni: Presidente GAFA
Lettura di Lara Rigotti: attrice
Testimonianza
Marco Cattaneo: direttore di National Geographic e Mente & Cervello,
Michele Farina: giornalista, scrittore. Ha scritto un libro inchiesta (“Quando andiamo a casa?”) sull’assistenza legato alla sua esperienza personale.
Moderatore Loredana Ligabue
Cercare di affrontare il tema della malattia come un occasione di cambiamento, in un’ottica di inclusione ed empatia. E in questo senso mi piace molto ricordare questa immagine regalataci da Michele, la generazione. Ci ha lanciato questa provocazione di togliere il “de” a degenerazione, il cogliere l’attimo in cui la persona malata, cogliere le cose in un modo differente, con un’altra ottica che guarda al presente e non al passato.
Ferdinando Schiavo: neurologo
Dibattito
Marco Cattaneo commenta l’intervento di Schiavo quando ha citato il Mini Mental raccontando un episodio dal medico, dove una dottoressa doveva valutare l’autosufficienza della madre, che quella mattina era particolarmente attiva. La dottoressa non si accorge che mentre le prova la pressione, la signora fa domande sconnesse, dice di vedere sempre quella dottoressa tutti i giorni per un caffè quando invece è la prima volta che si conoscono. Poi la dottoressa chiede a Marco se la madre riesce ad alzarsi dalla sedia. Marco risponde di sì, talvolta. La dottoressa commenta: ma allora non è completamente non autosufficiente! Marco la guarda allibito e le risponde: “Guardi, secondo me, autosufficienza non è poter camminare ma sapere dove si và”.
PROIEZIONE DEL CORTO :“TI HO INCONTRATA DOMANI” –Regia di Marco Toscani
Monologo di Marzia Vitanza interpretata da Chiara Turrini
Marco Toscani: regista
Valeria Ribani – Membro Consiglio Arad (l’esperienza MEMOFILM)
Vanda Menon: Centro geriatrico per i disturbi cognitivi del Distretto di Carpi
DIBATTITO
Emanuela Costa: neurologo
Sono un neurologo, lavoro nell’UO di neurologia e il mio compito è occuparmi del CDC di II° livello. E’ una struttura che da molti anni collabora con il territorio ed è una collaborazione necessaria perché il nostro lavoro è molto complicato, lavoriamo su patologie che non hanno risposte. La situazione spesso è ingestibile e non conosciamo le cause dell’interruzione dei normali funzionamenti cerebrali. Il nostro centro fa diagnosi. La diagnosi è importante. Il nostro centro si occupa di persone giovani (<65 anni). Qui si è parlato molto di anziani, ma la demenza non è una patologia solo degli anziani. Una persona sui 45 anni si rende conto che sta cambiando le proprie prestazioni e si allarma. La nostra testa non è prevista per essere multitasking, andando avanti con gli anni è normale che si presentino alcuni problemi, come il soggettivo disturbo di memoria (ovvero: si sta invecchiando ma non è grave). Tuttavia, facendo i test appositi, a volte si evidenzia una vera e propria demenza o MCI. Ad esempio si manifestano delle afasie primarie soggettive (il linguaggio non è più lo stesso). Questa è di solito la prima molla. Quando notiamo questo tipo di demenza, sono persone giovani che lavorano ancora, così come il caregiver. E ci sono anche dei figli adolescenti. La demenza è una malattia della famiglia! I bambini possono vergognarsi od avere paura e per loro non ci sono ancora delle risposte. Per gli anziani siamo attrezzati, ma per loro niente. C’è un progetto della Dott.ssa Chiari a Baggiovara per cercare di dare riscontro epidemiologico alle demenze giovanili. Perché l’età si sta abbassando? Secondo me: lo stress, ovvero la sollecitazione continua del sistema limbico. Questo fa aumentare l’ansia a scapito della dopamina e non c’è equilibrio. Ma anche abuso di alcool, fumo, droghe, gioco patologico, eccesso di uso del PC. In questo senso questo tipo di abusi può comportare alterazioni strutturali sull’encefalo e predisporre a disturbi. Stiamo cercando di lavorare in prevenzione sui ragazzi delle scuole, per informare sui danni del cervello. Ma c’è ancora molto da fare! I caregiver delle persone più giovani devono essere preparati in modo diverso. Non basta l’accudimento che si dà agli anziani, c’è altro. Noi ci stiamo provando… ma da soli non si fa niente. Per questo i familiari vanno in crisi, perché sono soli! [/su_spoiler][su_spoiler title="Andrea Fabbo: Responsabile Programma Demenze AUSL Modena" style="fancy" icon="arrow-circle-2"]Siamo in una provincia che offre molto per le persone con demenza e loro familiari. Sono alcuni anni che ci stiamo impegnando, ma riusciamo a fare delle cose perché non siamo soli, grazie ai comuni e alle associazioni. Stiamo cercando di costituire un sistema integrato che riesce a dare una serie di risposte. Dovremmo però riuscire ad uscire dalla lettura un po’ drammatica della demenza. Ormai più che una patologia è una condizione di vita. Se la comunità permette di includere queste persone, anche come servizi sanitari riusciremmo a fare un servizio migliore. Questa è la sfida, perché la cura della demenza non passa per un farmaco ma per un impegno di tutta la comunità. [/su_spoiler][su_spoiler title="Daniela De Pietri: Assessore ai Servizi Sociali- Comune di Carpi " style="fancy" icon="arrow-circle-2"]Alla domenica si può avere un sollievo per le famiglie presso il CD Borgofortino. Il CD è gestito dall’ASP con soldi pubblici, mette a disposizione la professionalità degli operatori in ottica di sollievo. L’impegno dell’Amministrazione è chiaro: a volte facciamo fatica a comunicarlo all’esterno, ma è così. Da quest’anno viene misurato anche lo stress della famiglia come requisito. A me piacerebbe dire alla famiglia che oltre a quello che la famiglia paga, una quota importante è messa dalla comunità. La politica avrà anche fatto molti errori ma non credo che ci meritiamo di essere colpevoli di tutto il male del paese. Ci sono buone prassi anche qui da noi e la collaborazione che c’è con la sanità è molto aumentata. [/su_spoiler][su_spoiler title="Chiara Turrini : caregiver" style="fancy" icon="arrow-circle-2"]L’assessore ha parlato di soldi, ma io voglio tenere mia madre a casa. Noi abbiamo una badante, ma noi non abbiamo più soldi! Io sono un’insegnante di liceo, veniamo da una famiglia benestante, ma ormai di soldi non ne abbiamo più! Siamo noi figli che adesso dobbiamo contribuire alle spese. Bisogna tenere conto anche di dare qualche soldo anche a chi utilizza la badante, non solo la struttura. [/su_spoiler][su_spoiler title="Marco Cattaneo: caregiver" style="fancy" icon="arrow-circle-2"]La mia famiglia spende circa € 2000 mensili per l’assistenza in struttura. La mamma riceve circa € 900 di pensione. Se non c’è un intervento statale, l’assistenza ai genitori si porta via il futuro dei figli (economicamente parlando) e questo non è giusto. [/su_spoiler][su_spoiler title="Presidente Associazione Alzheimer Sassuolo" style="fancy" icon="arrow-circle-2"] Io sono stata caregiver del mio papà e dal 2003 sono impegnata nel volontariato verso i caregiver ed è un problema che conosco bene. Dobbiamo prenderci cura dei caregiver da subito. Ad esempio appena il CG riceve la diagnosi. Devono esserci dei professionisti che prendano sotto braccio queste persone ed inizino il lungo percorso, anche se loro all’inizio non sono o non vogliono essere consapevoli. Nel mio distretto ci sono ancora delle pecche, rispetto a quello di Carpi. Formazione è importantissima. Fargli rendere conto di cosa gli succederà, a cosa andranno incontro… e………….ci deve essere lo psicologo. [/su_spoiler] [su_heading size="21"]CONCLUSIONI[/su_heading] [su_spoiler title="Massimo Annichiarico: Direttore Generale AUSL Modena" style="fancy" icon="arrow-circle-2"] Appare evidente come le istituzioni qui siano presenti e coinvolte nel lavorare insieme su questo tema. Se si fa questo i risultati si ottengono! L’impatto emotivo di questa giornata è stato forte. Parto dal tema normativo e politico: noi abbiamo introdotto un Sistema Sanitario universalistico nel momento in cui il nostro paese era in forte crisi economica (1978), anche se il ragionamento era cominciato prima. Oggi bisogna ripensare il sistema, di dove vuole o dovrà andare la nostra società. Queste sono malattie della comunità e spesso la comunità riesce a fare meglio degli strumenti tecnici. Sono preoccupato del fatto che scotomizziamo alcuni aspetti della realtà: a moltissime persone non interessa questo tema. Altrimenti non si spiegherebbe perché i temi della cronicità e del welfare di comunità vengono ignorati. E’ meritorio continuare a battere il tasto in tutta Italia, per smuovere le coscienze e poi di conseguenza la politica. Il secondo elemento è quello relativo alla necessità di informare: molte delle persone che non si “svegliano” è perché non sanno. Le esperienze di malattia sono molto più forti quando le racconta chi le ha fatte. Per questo è molto importante che noi come Agenzia includiamo la presenza dei pazienti e dei caregiver, che raccontino a chi deve fare delle scelte la situazione per capire quali sono le scelte migliori da assumere. Sono convinto che in un Paese moderno sia molto pericoloso affidarsi solo ai tecnici (ma ringrazio tutti i tecnici che lavorano su questo nell’Ausl di Modena, non voglio essere frainteso, ma non bisogna segmentare il campo di lavoro, dobbiamo lavorare insieme!). Intanto la persona è una, mentre noi per formazione tendiamo a ragionare sui raggruppamenti di persone. In alcuni casi è importante, ma poi devo lavorare sull’individuo e questo non è banale. “Pensare globale ed agire individuale”. C’è anche una ragione più sociologica: la salute residua di una famiglia e di una comunità può essere salvaguardata con strumenti che i tecnici non hanno. Ci sono fasi in cui contano i tecnici, altri in cui conta la società e noi dobbiamo imparare come armonizzare al meglio queste componenti. Il resto è che non ci si nutra di questa osmosi, che ci sia una barriera da parte dei tecnici. Ma c’è anche il rischio opposto: la comunità che pensa che sia un intervento residuale. Un sistema di welfare maturo produce risultati migliori quando è generativo: quando si riesce a trovare la combinazione per poter prendere e dare, in modo circolare. Dobbiamo capire bene chi deve fare cosa, perché il risultato potrebbe non essere lo stesso. Anche una società come la nostra che ha imparato le capacità di un territorio di generare welfare quando non c’è. Non so se sia riproducibile in altri contesti, ma di sicuro non c’è dappertutto. Questo è tutt’altro che arrangiarsi! Aver costruito risposte di welfare in questo modo, anche con dei limiti, secondo me è il modo migliore. Io credo fortemente in quello che noi facciamo tutti i giorni – e intendo ognuno per il suo pezzo. La politica si fa votando in aula, ma anche quotidianamente scegliendo il proprio sistema di valori. [/su_spoiler] [su_divider][gallery ids="1063,1064,1065,1066,1067,1068,1069,1070,1071,1072,1073,1074"]